Dépister, reconnaître, accompagner, adresser

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Dépister, reconnaître, accompagner, adresser

Par José Morel Cinq-Mars

Vingt-cinq ans de travail comme psychologue clinicienne devenue psychanalyste dans le champ de la petite enfance (en crèches, avec des assistantes-maternelles, en centre de consultation de PMI, au domicile de familles endeuillées, etc.) et comme formatrice depuis presque aussi longtemps avec les différentes catégories de personnels de ce même champ, m'amène à penser que l'urgence en matière de prévention des troubles psychique n'est pas de généraliser un dépistage systématique de ce qui se donneraient comme signes pathognomiques de l'autisme. En une époque où s'affichent avec une arrogance sans précédent des demandes sociales et politiques d'évaluation-repérages-fichages dont on sait à quelles mesures de stigmatisation et d'exclusion elles peuvent conduire, il convient d'être prudent face à toute entreprise qui se donnerait comme destinée à « repérer les troubles relationnels précoces des nourrissons ». Surtout il convient de se demander si l'arrivée « tardive » des enfants vers les structures due soins résulte d'un mauvais dépistage ou d'autres facteurs.

Les bonnes intentions ne peuvent en effet excuser ce qu'il y a aujourd'hui de méconnaissance à ignorer à quelles fins politiquement troubles certains cherchent à asservir toute entreprise de dépistage systématique et précoce, pas plus qu'elles ne peuvent justifier que l'on fasse comme si le problème majeur n'était pas l'abandon d'une véritable politique de prévention et de soins en matière de troubles psychique. Est-il nécessaire d'illustrer en quoi cette politique se signe par l'indigence actuelle des services censés s'y consacrer ?

On ne peut ignorer non plus que toute mise en place d'une recherche à visée validante nécessite argent, locaux et personnels qui sont souvent « empruntés » aux budgets et aux équipes déjà restreintes qui assurent ce qu'on pourrait nommer « la prévention de fond », celle qui consiste à maintenir contre vents et marée une offre d'écoute et de soutien aux parents qui se sentent en difficulté face à un enfant différent, inquiétant, agaçant, opposant, énervant, angoissant, décevant, etc. etc.

Entendons-nous bien. Je ne conteste pas que la précocité d'une prise en charge de l'autisme soit un facteur majeur dans le pronostic des effets bénéfiques de cette prise en charge. Mais c'est mal poser le problème que de penser que si l'autisme est peu pris en charge avant trois ans ce serait principalement en raison d'un défaut de reconnaissance des troubles du petit enfant. A l'heure actuelle, et précisément sur le terrain des actions de prévention, c'est bien moins ce dépistage qui fait défaut, que la rareté sinon l'absence de lieux où adresser les enfants qui ont besoin de soins psychiques et la difficulté des équipes soignantes, faute de moyens humains, mais aussi faute peut-être d'une analyse sensible de ce que permet à des parents de chercher une aide spécialisée pour les troubles d'un enfant encore tout petit, et faute de savoir accueillir de façon à ce qu'elles puissent y revenir les familles qui viennent les consulter une première fois.

On est en droit de dire qu'aujourd'hui en France, un enfant qui souffrirait de troubles relationnels importants et qui serait d'une façon ou d'une autre en contact avec des professionnels de la petite enfance (parce qu'il serait régulièrement examiné par un pédiatre, parce qu'il serait accueilli chez une assistante-maternelle agréée, parce qu'il fréquenterait un centre de PMI, une halte-garderie, une crèche, une crèche familiale, un lieu d'accueil parents-enfants, etc.) serait reconnu dans sa difficulté par l'un ou l'autre ou les autres professionnels de ces différents lieux.

Soulignons ici les importants progrès accomplis dans la professionnalisation des personnels du champ de la petite enfance et les effets qui s'en sont suivis quant aux capacités d'observation fine des enfants dans leur développement et dans leurs liens aux autres. L'habitude du travail en équipe, le développement de formations continues pour l'ensemble de ces personnels, la participation désormais mieux établie de psychologues cliniciens aux travails de ces institutions ont tous contribué à améliorer cette qualité du regard et de l'écoute des enfants petits et ont permis de développer le sens de l'alerte lorsqu'un enfant pose question.

Que le diagnostic différentiel entre autisme, psychose et troubles réactionnels à des événements traumatiques ou à des carences graves ne soit pas parfaitement établi, je n'en disconviens pas, mais le diagnostic n'a pas à être établi par le personnel qui s'occupe de l'enfant dans sa vie de tous les jours. Ce qui compte c'est qu'un enfant en difficulté puisse trouver un lieu où sa souffrance, son mal vivre, son inhibition ou son expressivité délétère puissent être dirigées puis accueillies par ceux qui pourront en proposer l'examen, la prise en charge et le soin ; ce qui compte aussi c'est que puisse être fait le travail pour convaincre les parents de l'importance d'une démarche vers un lieu où le diagnostic pourra être fait et aussi bien pour les soutenir dans la mise en place d'une prise en charge spécifique une fois le diagnostic établi.

Pour le dire autrement, ce qui fait cruellement défaut sur le terrain des pratiques auprès des enfants petits ce n'est pas le « dépistage » des enfants autistes mais bien l'accès à des lieux où l'autisme et tout autre trouble de la relation ou du comportement puissent être entendus et pris en charge.

Bien plus qu'un dépistage, pas si mal fait que ça, c'est l'accès à des lieux de soins psychiques qu'il est urgent d'améliorer car c'est cet accès qui demeure aujourd'hui encore fragile et incertain et ce en raison de trois difficultés qu'on ne saurait passer sous silence : la question du travail d'adresse, le problème de l'encombrement des structures existantes et de l'insuffisance des moyens humains mis à disposition pour ces tâches de soins psychiques, la question de l'accueil des parents, trop souvent rabattue sur celle de la « demande ».

L'adresse vers un lieu de soin spécialisé

Quand je dis adresse, je veux dire qu'adresser des parents vers un lieu de soins psychiques est un travail en soi qui requiert du temps, du tact, des compétences, de l'expérience, et de la modestie. Ce travail est un travail long, peu spectaculaire, pas franchement narcissisant, puisqu'il suppose qu'on fasse en sorte qu'un autre mette en place un travail thérapeutique pour un enfant auquel on aurait parfois pu l'offrir soi-même si on l'avait rencontré dans un autre cadre, mieux approprié. (Non, on ne fait pas de psychothérapie en crèche ! )

L'adresse vers un lieu de soins psychiques est bien autre chose qu'un « coup d'agenda », où il suffirait, une fois les signes alarmants repérés, de dire aux parents « j'ai une (bonne) adresse pour vous ». Ce serait oublier que les parents résistent à l'idée qu'un symptôme de leur enfant puisse ne pas « passer en grandissant » et chercheront d'abord à se rassurer, ne serait-ce que parce que chez les tout-petits les progrès sont toujours rapides, spectaculaires et… irréguliers. Après tout il est vrai que pour la plupart des bébés, avec le temps « ça » s'arrange : ils grandissent, se transforment, apprennent à marcher, à parler, à jouer seul et avec les autres, et deviennent progressivement autonomes…

S'agissant d'autisme, il s'agira donc la plupart du temps de convaincre les parents de prendre rendez-vous au CMP du coin, ce qui vraiment ne va pas de soi, en raison de l'angoisse que réveille l'idée d'admettre que les symptômes de son enfant puissent relever des circuits de soin de la maladie mentale. Aussi longtemps qu'ils le peuvent, et même en présence de déficiences sensorielles – l'expérience de l'accueil en structures collectives d'enfants dont le handicap se découvre au décours de leur séjour le montre – les parents s'accrochent à l'espoir que « ça va passer tout seul » : « j'étais pareil au même âge », « pour l'aîné ça s'est arrangé en entrant à l'école », « c'est son caractère », etc. Ne l'oublions pas, avec des nourrissons, l'illusion d'un développement « normal » à venir est à son point maximal. Et il est vrai que de nombreux enfants font des progrès remarquables, en peu de temps, pendant cette période de grande plasticité et d'intenses remaniements psychiques. C'est pourquoi le travail d'adresse demande à être soutenu, répété : l'acceptation qu'un signe de mal-être soit à prendre en considération et nécessite des soins spécialisés ne vas pas de soi. L'annonce d'un trouble grave (ou de son éventualité) est toujours douloureuse et conduit fréquemment à des réactions de fuite, d'esquive, de déni, etc.

Pour être suivi d'effets, l'adresse d'un enfant vers un lieu de soin psychique nécessite qu'un lien de confiance soit établi avec la famille par celui qui la formule, elle suppose aussi que les parents aient pu faire le chemin leur permettant d'adopter une attitude de responsabilité vis-à-vis de la nécessité de soigner leur enfant ; et j'ajouterais aussi : et qu'un lien existe déjà entre celui qui adresse et le lieu où il adresse.

Contrairement aux espoirs de Madame Laznik, je ne suis pas convaincue que les pédiatres – à supposer que les familles recourent aux services de l'un d'eux – soient toujours les mieux placés pour faire ce travail. Je ne suis pas sûre non plus qu'eux-mêmes et les médecins en général, puissent compter sur un transfert de même qualité qu'autrefois, pour être assurés que leurs indications soient suivies d'effet, ni même qu'ils disposent du temps nécessaire pour entendre les inquiétudes, les réticences ou les résistances des parents. Surtout, rien ne dit qu'ils soient toujours les mieux placés pour amener des parents à se diriger vers une consultation spécialisée en soins psychiques, car la médecine, qui peut être complémentaire à ces soins, se montre aussi souvent, sinon plus souvent, réfractaire à la dimension psychique des symptômes qu'elle préférera ramener à un « mal imaginaire » ou à un « manque de logique ». Ceux qui ont choisi le camp « de la raison et de la technique » ne sont pas, on s'en doute, les plus adroits pour entendre et dénouer ce qu'une adresse vers un CMP ou toute structure du même type, peut réveiller d'angoisse chez des parents. (Imaginerait-on confier aux psychologues les soins d'adresser les parents vers un service spécialisé de cardiologie pour un enfant qui aurait des problème.. de cœur ? ) C'est persister dans une erreur stratégique que d'ignorer le rôle que jouent les psychologues cliniciens du champ de la petite enfance quant à ce travail d'adresse vers des lieux de soins spécialisés. Désigner les pédiatres comme interlocuteurs principaux des actions de prévention me semble à la fois méprisant pour le travail réellement effectué depuis des années par les psychologues du champ de la petite enfance et contradictoire avec l'idée d'une psychanalyse qui se veut et se réclame « profane ».

Même quand les médecins sont sensibles à la dimension psychique des difficultés d'un enfant ou d'un nourrisson, ma longue collaboration avec eux m'a appris que le plus important est moins de les aider à voir ce qu'ils savent souvent voir que réfléchir avec eux sur comment amener des parents à rencontrer un psychologue ou un psychiatre. Que les médecins de santé scolaire semblent y parvenir plus aisément à l'entrée de l'école maternelle n'a rien d'étonnant : leur parole est renforcée par le poids de la menace d'une éventuelle non scolarisation ou déscolarisation de l'enfant en cas de refus de la famille de le faire soigner. Qui plus est, n'étant pas engagé dans un lien de travail avec les parents, qu'ils rencontrent souvent pour la première fois, leurs conclusions sont moins interprétées comme une mise en cause indirecte de la façon dont les parents élèveraient leur enfant.

À propos des facteurs qui retardent le moment où un enfant présentant des troubles psychiques sévère est présenté à une consultation où pourrait être assurée la prise en charge de ces troubles, on doit aussi évoquer le problème posé quand les parents des enfants autistes ou en grande difficulté sont eux-mêmes des parents psychiquement fragiles ou déstabilisés mais sans prises en charge suivies. Qui fera ce travail d'accompagnement et d'adresse ? En effet, ce ne fut pas la moindre de mes surprises en m'engageant dans un travail de suivi à domicile de familles endeuillées que de découvrir la proportion non négligeable de parents présentant des troubles psychiatriques certains mais ne bénéficiant d'aucune prise en charge particulière pour eux-mêmes, et pareillement pour leurs enfants, même quand on voyait ces derniers présenter des troubles pouvant résulter d'être ainsi abandonnés à la folie parentale. On le sait, le repli sur soi est l'un des effets possibles de la fragilité psychique et ces familles sont souvent peu ou mal insérées dans leur environnement social et/ou familial. Dans ces conditions un enfant petit même en grande difficulté risque de ne recevoir aucune aide jusqu'à son entrée à l'école qui d'être, sinon obligatoire, du moins de plus en plus généralisée, pourra permettre la mise en évidence des difficultés propres à l'enfant, sans pour autant résoudre la question de savoir qui pourra soutenir le mouvement des parents vers une structure de soins pour lui.

Cela dit, les choses seraient moins compliquées si la principale difficulté était seulement d'amener les parents à conduire leur enfant à une consultation spécialisée. Ce serait pourtant ignorer l'autre difficulté majeure : où adresser ? Avec l'espoir d'un rendez-vous donné combien de temps après l'adresse ? Et pour quelle offre de soin ?

OÙ adresser ?

II faut ici dire et redire dans quel état de pénurie se trouvent actuellement les lieux censés dispenser des soins psychiques. Non seulement les temps d'attente pour un premier rendez-vous sont insupportablement longs (plusieurs mois en moyenne, voire une année), mais encore, une fois ce premier rendez-vous obtenu, l'offre de soins, si elle est faite, sera généralement insuffisante même quand les troubles sont graves : une séance par semaine, pour les plus petits et encore, et pour les plus grands (je veux dire les 4 à 6 ans) une demi-journée par semaine de fréquentation d'une structure type hôpital de jour. Pour le reste, dans le meilleur des cas une scolarisation à temps partiel, et, si les parents travaillent, l'enfant sera confié à une assistante-maternelle lambda qui n'aura d'autres ressources pour faire avec les questions qu'elle rencontrera que de s'en débrouiller avec son bon sens, et des reproches assurés si « elle ne s'en sort pas ».

Des enfants que nous avons connus en PMI et qui présentaient des signes d'autisme, certains ont mis des années avant d'obtenir un rendez-vous au CMP local (et encore, non sans que toute l'équipe de la PMI ne se soit mobilisée pour obtenir ce rendez-vous), une autre a entamé un travail bénéfique avec une psychothérapeute, mais quand celle-ci a dû s'arrêter pour raisons de santé, elle n'a pas été remplacée et l'enfant autiste est restée sans soin pendant deux ans. En dépit des démarches d'un père concerné par l'état de son fils, de sept ans, jamais scolarisé et gardé au domicile par sa mère – sans appui, sans aide – cet enfant n'a pu bénéficier que de deux demi-journées en hôpital de jour et les parents n'ont bénéficié comme soutien que d'un entretien mensuel avec le chef de service. Ce que je dis là n'a hélas rien d'inhabituel, mes collègues peuvent toutes fournir de semblables témoignages.

Au manque général de psychothérapeutes d'enfants s'ajoute le manque de psychothérapeutes capables et prêts à s'engager dans un travail d'écoute d'un jeune enfant gravement perturbé. Ce n'est pas rien que de recevoir un enfant autiste et tous ne sont pas prêts à s'y risquer. Dès lors, à qui adresser une enfant dont on sait qu'il aura besoin d'être pris en charge par quelqu'un qui n'ait pas peur de sa folie, qui sache en entendre quelque chose et possède la créativité nécessaire pour entreprendre un tel traitement ?

L'insuffisance de l'accueil des familles

Enfin peut-être faut-il redire que quelque chose est à repenser dans l'accueil des familles et notamment à propos du « terrorisme de la demande » qui rend l'accès au CMP quasi impossible pour des parents qui n'ont déjà pas un accès facile et confiant à la parole. Pas de demande, pas de rendez-vous. Faut-il être absolument rigide et ne peut-on imaginer que quelque chose soit fait pour « rendre une demande possible » ? De mon travail à domicile j'ai aussi appris qu'il y a des gens qui ne peuvent rien demander parce qu'ils n'ont pas cette expérience qu'être écouté puisse être bénéfique. Pour certains, l'expérience d'être écouté, je veux dire vraiment écouté, était inédite.

J'ai aussi rencontré des parents qui, dès qu'ils avaient ouvert la bouche ont trouvé des interlocuteurs qui ont pensé qu'en raison de leur accent ou de leur mauvaise syntaxe ils n'avaient rien à dire. Des parents qui ont revécu dans les structures dites de soin l'expérience humiliante qui est la leur en maints endroits où ils se présentent. « Il m'a demandé mon nom, mais ne m'a pas dit le sien » me dit une mère au retour d'un rendez-vous que j'avais mis des mois à la convaincre d'accepter. »

Si l'on veut que le premier entretien avec une famille ne soit pas aussi le dernier, quelque chose est à repenser dans la façon dont sont accueillies les familles d'enfants en difficulté. Il est évident que la place des parents dans la prise en charge de leurs enfants est à repenser et à reformuler. La prise en compte des problématiques inconscientes des parents de doit pas faire obstacle à la nécessaire mise en place d'une authentique collaboration entre les parents et l'équipe thérapeutique, car c'est aussi de ce défaut d'un réel souhait de collaboration que naissent parfois des échecs de mises en place de soins suivis. Il y aurait long à dire de ce travail de collaboration que certains ont déjà su initier et mettre en place. Pour l'heure je me contenterai de réaffirmer ceci : on ne peut aider authentiquement un enfant que si on a véritablement su faire preuve d'hospitalité au désarroi, à la colère, à la blessure ou au sentiment d'impuissance de ses parents.

Je conclurai en disant et en insistant sur ceci que : s'agissant d'enfants petits présentant des signes d'autisme ou de tout autre trouble grave de la relation, le problème majeur actuel n'est pas le dépistage mais le manque désespérant de moyens pour une prise en charge digne de ce nom. Si je m'en réfère à mon expérience et à celle de mes collègues de crèches et de PMI, il y a peu d'enfants pour lesquels les difficultés soient passées inaperçues, par contre la liste est longue de ceux pour lesquels une prise en charge adéquate n'a pas été rendue possible.

Créer ou développer les lieux de soins, former les personnels nécessaires pour prendre en charge les troubles sévères du tout petit enfant, telles devraient être les priorités d'une politique de prévention bien comprise. Dépister sans soigner, ça ne sert à rien. Prévenir c'est soigner dès qu'il faut, comme il faut.