Enjeux psychologiques pour les enfants et leur famille
Soins paliatifs en pédiatrie

Sous la direction de:

Alessia Perifano est psychologue clinicienne, membre de Paliped, équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques d’Ile-de-France. Valérie Barbier est psychologue clinicienne exerçant à l’APHP dans des services d’oncologie pédiatrique, de réanimation pédiatrique, de neuropédiatrie ou des maladies métaboliques pédiatriques. Caroline Dubois est psychologue clinicienne exerçant à l’APHP dans des services d’oncologie pédiatrique, de réanimation pédiatrique, de neuropédiatrie ou des maladies métaboliques pédiatriques. Olga Fostini est psychologue clinicienne exerçant à l’APHP dans des services d’oncologie pédiatrique, de réanimation pédiatrique, de neuropédiatrie ou des maladies métaboliques pédiatriques. Sarah Poncet est psychologue clinicienne exerçant à l’APHP dans des services d’oncologie pédiatrique, de réanimation pédiatrique, de neuropédiatrie ou des maladies métaboliques pédiatriques. Céline Ricignuolo est psychologue clinicienne exerçant à l’APHP dans des services d’oncologie pédiatrique, de réanimation pédiatrique, de neuropédiatrie ou des maladies métaboliques pédiatriques. Céline Rousseau-Salvador est psychologue clinicienne exerçant à l’APHP dans des services d’oncologie pédiatrique, de réanimation pédiatrique, de neuropédiatrie ou des maladies métaboliques pédiatriques.

Avec comme point de départ l’oncologie pédiatrique, la démarche palliative s’est progressivement développée dans l’ensemble des secteurs de la pédiatrie, balayant les différents âges depuis l’anténatal jusqu’à l’adolescence. Elle s’est déployée dans de nombreux lieux comme l’hôpital, le domicile, les séjours de répit ou encore les établissements médico-sociaux.

Les psychologues y occupent une place et une fonction spécifiques. Ils reçoivent et recueillent les paroles de tous. Ils se font les porte-paroles des parents lors des staffs éthiques, entendent l'épuisement des soignants, les craintes des médecins. Ils soutiennent les pulsions de vie et repèrent les pulsions de mort. Ils sont attentifs à ce qui ne peut s'énoncer, ce qui surgit des failles du discours, ce qui emplit les silences, et qui est la voix de l'inconscient.

Fruit d’un travail collectif, cet ouvrage rend compte de la diversité des situations cliniques et de leur complexité humaine à vivre et à penser. Chaque auteur témoigne de la créativité nécessaire pour accompagner au mieux enfants et parents dans ce temps de vie singulier.