L'autisme, grande cause nationale ?


L’autisme, grande cause nationale ?

L'autisme a reçu le label "Grande cause nationale 2012". L'exposition médiatique de ce sujet va s'intensifier, un groupe de travail s'est formé à l’Assemblée Nationale dont les premières rencontres parlementaires débutent jeudi. Communiqué de presse : 11.01.2012

Comment ne pas se réjouir de l'intérêt porté à l'autisme face aux insuffisances actuelles de la prise en charge thérapeutique, éducative et pédagogique et des possibilités professionnelles proposée à ces patients (adultes et enfants) ? Cependant, l'aspect polémique et orienté des discours offerts au grand public empêche dores et déjà d'être optimiste sur l'issue de ce travail parlementaire.

En effet, on nous donne à entendre:

 

- De fausses évidences:

-"L'autisme est un trouble neurologique".

         Faux: si une dimension biologique de l'autisme est une hypothèse forte, les différentes recherches effectuées sur le sujet, tant sur le plan d'une localisation neurologique (cerveau, cervelet, tronc cérébral), que d'une anomalie génétique ou hormonale (ocytocyne), n'ont pas permis d'établir formellement une origine organique à l'autisme. Il s'agit probablement d'une pathologie liée à l'intrication de plusieurs dimensions (organique, psychopathologique, environnementale, histoire de vie).

Mais ceci est un faux débat car une origine organique à l'autisme ne change rien au fait que ces enfants puissent évoluer grâce aux thérapies relationnelles.

 

-"Le vrai problème est un grand retard diagnostique, qui montre l'insuffisance de formation des pédopsychiatres". 

         Faux: la raison de l'augmentation du nombre d'enfants autistes dépistés (passant de 1 enfant sur 2000 à 1 sur 150, environ) est l'élargissement des critères d'inclusion dans ce diagnostic de la classification DSM.

En effet, les "troubles envahissants du développement" ou "désordres du spectre autistiques" composent une acception de l'autisme beaucoup plus large que par le passé et conduisent à appeler "autistes" des enfants ou adultes qui précédemment auraient reçu un autre diagnostic (schizophrénie infantile, dysharmonie évolutive...). Ceci aux dépens de la finesse diagnostique et, du coup, de la finesse des prises en charge, moins ajustées à la singularité de chaque patient.

Par ailleurs, cette fausse évidence entraîne une confusion entre "diagnostic" et "prise en charge". Que le diagnostic soit posé tôt ou tard, la vraie question est celle des modalités de suivi des enfants présentant des particularités de développement, qui ne peut être réglée par un protocole préétabli et ce, quel que soit leur diagnostic.

Enfin, le diagnostic d'autisme est souvent posé tardivement parce que la clinique des enfants, de tous les enfants, est fluctuante et réversible, il est donc parfois dangereux voire traumatisant pour un enfant et pour ses parents de poser trop rapidement un diagnostic d'autisme. Il existe également un temps nécessaire aux parents pour accepter la pathologie de leur enfant et ce temps est propre à chacun. Si certains souhaitent un diagnostic le plus précoce possible, d'autres au contraire préfèrent que toutes les autres options diagnostiques soient éliminées précédemment.

 

-"Les pédopsychiatres français refusent de se mettre à jour de l'évolution des connaissances et persistent à utiliser des classifications vieillottes telle la CFTMEA".

         Faux: la plupart des pédopsychiatres français sont plus qu'à jour des scandales accompagnant la création des diagnostics DSM: alliances objectives entre médecins, compagnies pharmaceutiques et financeurs de l'industrie de la santé. Cette classification dite athéorique est au contraire profondément idéologique dans le sens d'une vision mécaniciste de l'être humain et se situe au carrefour d'enjeux financiers importants Ceci lui ôte toute objectivité et toute scientificité.

 

- Un faux procès fait à la Psychanalyse:

-"La Psychanalyse est inefficace et inadaptée pour les enfants autistes".

         Faux: tout d'abord, la « Psychanalyse » n'existe pas. Il y a des psychanalyses, différents courants dans la psychanalyse d'enfants, qui travaillent différemment, comme il y a différents courants à l'intérieur du cognitivisme.

L'objet général de la psychanalyse des enfants autistes est de réduire leurs angoisses, de libérer leurs capacités d'apprentissage, de permettre qu'ils trouvent du plaisir dans les échanges émotionnels et affectifs avec les personnes qui les entourent, de permettre qu'ils gagnent du champ dans les choix de vie les concernant. Il s'agit d'un travail au long cours dont les résultats ne sont pas évaluables avec des critères mécanicistes. Ainsi, les méthodes psychothérapiques sont complémentaires des méthodes éducatives et pédagogiques. L'une ne remplace pas l'autre. Il s'agirait que ces différentes théories et pratiques puissent dialoguer sur le mode de la controverse et non sur celui de la polémique éliminationniste. 

Le vrai problème n'est pas celui de la méthode employée (psychanalyse, cognitivisme, pédagogie) mais celui de l'intensivité des suivis au cas par cas. Toute méthode, appliquée de manière intensive et raisonnée (au cas par cas pour chaque enfant) et avec un fort engagement des soignants, éducateurs, pédagogues, aboutit à des progrès chez l'enfant autiste.

 

-"La psychanalyse culpabilise les parents d'enfants autistes et notamment les mères".

         Faux: la culpabilisation des parents est une dérive malheureuse des discours soignants, éducatifs et pédagogiques de manière générale, et ce, de tout temps et de toutes époques.

Certains psychanalystes n'y ont pas échappé et cela est tout à fait affligeant.

La psychanalyse, en elle-même, offre au contraire les outils pour penser cette facilité qui consiste à incriminer les parents comme fautifs. En effet, par le biais des concepts de résistance du ou des thérapeutes, du contre-transfert, de la rivalité imaginaire qui peut surgir entre les équipes soignantes, éducatives, pédagogiques et les parents, la psychanalyse a construit les outils qui permettent de repérer, d'analyser et de dépasser les mouvements qui amènent un soignant, un éducateur ou un pédagogue à accuser massivement les parents d'un enfant en difficulté. 

 

- De fausses nouveautés:

"Avec des rééducations adaptées, un enfant autiste peut progresser et gagner en autonomie, mener une vie professionnelle et amoureuse épanouissante".

         Oui, et la même phrase est applicable "avec des soins adaptés".

 

- Un faux scandale et un faux espoir:

- "Le scandale est le manque d'intégration en école ordinaire des enfants autistes alors que, lorsque celle-ci est possible, ces enfants effectuent des progrès spectaculaires".

         Faux: l'intégration scolaire en école ordinaire des enfants autistes est un formidable tremplin pour certains, une simple aide pour d'autres, une corvée douloureuse pour d'autres encore et une souffrance intolérable pour d'autres enfin. Et ce, quels que soient les aménagements effectués.

L'intégration scolaire fait partie des techniques pédagogiques proposées aux enfants autistes, elle ne doit pas remplacer les techniques thérapeutiques ni les techniques éducatives. Ce n'est pas l'un ou l’autre mais les trois ensemble, au cas par cas pour chaque enfant.

Le triomphalisme des discours présentant l'intégration scolaire comme seule méthode faisant progresser l'enfant risque de provoquer de faux espoirs et, en conséquence, de lourdes déceptions pour les parents d'enfants qui ne peuvent supporter l'école et devront rester à domicile, sans place dans un établissement spécialisé.

 

- Un vrai scandale:

la pénurie de places en établissements spécialisés et adaptés, en France, pour les enfants et les adultes en difficultés.

Il est scandaleux de devoir envoyer son enfant en Belgique car aucun établissement français adapté ne peut l'accueillir faute de place.

Il est également scandaleux de voir certains établissements inadaptés à la prise en charge d’enfants autistes (IME, ITEP) être mis en avant pour palier à l'insuffisance du service public ou à l'absence d'hôpitaux de jour dignes de ce nom. Ces établissements se voient souvent obligés de refuser les enfants les plus en difficulté, dans l'incapacité de leur offrir un accueil adéquat.

Cela produit une ségrégation honteuse et c'est à cela que devraient s'atteler les pouvoirs publics!

 

         Au total : quel sera l'effet de la mise en place du groupe parlementaire de travail sur l'autisme ? Au vu de la forte partialité des discours tenus, gageons que les conclusions aboutiront à la mise à l'écart des théories et pratiques psychanalytiques (pour des raisons idéologiques) et à une loi renforçant l'obligation scolaire des enfants en difficulté sans augmenter le nombre de places en établissements spécialisés (plus économique et plus démagogique à la veille des élections).

 

C'est alors que nous, patients, parents, soignants, nous aurons beaucoup perdu. Espérons que cette année sera aussi celle de la pensée et de la controverse, pas seulement celle du populisme et de la réduction des dépenses de santé.

www.collectifpsychiatrie.fr

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Journée d'action des 39
le samedi 17 mars 2012 à Montreuil
"La Parole Errante à la Maison de l'Arbre"
9 rue François Debergue
93100 - Montreuil-sous-Bois,
Metro Croix de Chavaux.(métro ligne 9)

Comments (6)

Sage propos. Vous remarquerez aussi qu'avec l'inflation du diagnostic d'autisme, on ne parle pratiquement plus de la débilité mentale légère, moyenne et profonde. Or, même si une fraction des insuffisance intellectuelles résulte de processus psychotiques de l'enfance, ce n'est pas le cas de toutes. Les classes de perfectionnement ont été remplacées par un petit nombre de CLIS où les enfants en difficultés sont accueillis beaucoup trop tard pour que cela ait un sens. On peut intégrer un ou deux enfants en difficultés dans une classe normale, mais au-delà, ils perturbent la classe et sont rejetés ( encore faut-il tenir compte de chaque cas et des problèmes de comportement à côté des difficultés intellectuelles).
Le sujet de l'autisme étant au centre d'une grande polémique en France suite au documentaire Le Mur, actuellement censuré (quoique visible sur internet), il n'en est pourtant pas fait mention dans l'article. Ma question personnelle étant: comment de grands psychanalystes comme par exemple J. Schaeffer ont-ils été si imprudents face à Sophie Robert? La fréquentation entre les médias et le monde psy reste très tendu (en Belgique, il est tabou d'aborder la question de l'homoparentalité).
Oui les media parlent beaucoup de cela aujourd'hui. J'ai entendu aussi parler du film "le mur" : On m'a dit que c'était un film polémique qui portait sur la psychanalyse dans l'autisme. Quelqu'un l'a-t-il vu ?
Dans le documentaire Le Mur, le reproche (sous-entendu) qui est fait aux psychanalyste est de ne pas avoir élargi la palette d'intervention aux éducateurs, psychologues comportementalistes. C'est assez compréhensible étant donné que les deux approches sont antagonistes. D'ailleurs un psychologue comportementaliste ne conseille que très rarement le travail avec un psychanalyste. Chaque autisme est très différent et comme l'article le dit bien, dans le cas de psychotiques (aïe, le mots n'est plus politiquement correct, bien qu'utilisé pour Breivik) une approche pluri-disciplinaire est indispensable. Mais n'est-ce pas le propre de l'autisme de nous renvoyer à l'impossibilité de communiquer? L'attente de résultat, tant du côté des pouvoirs subsidiants, des médias, des parents est en totale opposition avec le travail psychanalytique. Les psychanalystes du documentaire étaient pourtant prévenus de cet écueil. Peut-être que l'éclairage se trouve dans les rushes que la journaliste ne veut pas transmettre.
Portrait de Le Vaguerèse Laurent
Pour ceux qui l'ignorent, la "journaliste" s'est présentée comme effectuant un reportage pour Arte (laquelle a démenti son implication dans le tournage)et le montage a bien entendu permis tous les bidouillages possible. Un procès est d'ailleurs en cours à l'initiative de l'Ecole de la Cause Freudienne. Je ne connais pas la réaction des autres personnes interrogées.
Merci pour cet article très intéressant. La "cause de l'autisme" me tient particulièrement à coeur... Je suis convaincue du bien-fondé de la complémentarité entre professionnels. Je distinguerai toutefois la "pluridisciplinarité" et la "multiplicité"... En effet, multiplier les prises en charge juste pour multiplier les prises en charge est sans intérêt. Par contre, s'interroger sur "quelle prise en charge", quelle action entreprendre pour tel enfant, ou tel adulte, me semble plus adaptée... Si j'osais, j'émettrais mon avis propre : les questionnements et la recherche de pistes de travail devraient être de trois dimensions : thérapeutique, pédagogique mais aussi prophylactique (prévention des conséquences de l'autisme et non des causes bien évidemment). Si ces trois dimensions ne sont pas réunies, je n'ose imaginer le non-sens et l'inadéquation des projets à la réalité du terrain dont les professionnels, mais aussi les familles et en tout premier les personnes autistes foulent le sol au quotidien... Les propositions actuelles semblent être dans le "tout cumulé". On trouve l'exemple d'un enfant autiste dont l'intégration scolaire a été très bénéfique et cela donne le slogan : "tous à l'école". On prouve avec des recherches scientifiques (plus ou moins sérieuses d'ailleurs), que la piste biologique serait à explorer et on en vient à "tous chez le neurologue"... Que faisons-nous de la prise en charge individuelle ? Nous ne sommes pas entrain de parler de souris de laboratoire sur lesquelles on va tester l'effet d'un produit, puis réessayer avec un autre produit, pour au final tendre vers une toute autre démarche. Il y a des enfants, des adultes, des familles entières qui à chaque nouvelle annonce, espèrent, du plus profond de leur être, que : "ça y est, ils ont enfin trouvé"... Mais trouvé quoi ? La cause de l'autisme ? De quel autisme parle-t-on ? Et j'irais plus loin : de quel autiste parle-t-on ? Ne sommes-nous pas capables d'un minimum de bienveillance envers ces personnes déjà fragilisées par un parcours si chaotique ? Ne pourrions-nous pas leur éviter cette étape de la désillusion qui suit l'annonce de la dernière "trouvaille" ? un nouveau faux-espoir ? Au lieu d'avoir des "accords de principe" (déontologiques entre autres), pourquoi ne pas s'"accorder sur des principes" ? 3 questions se posent à moi concernant l'autisme en France : - Quelle est l'urgence dans l'état actuel de la situation ? - Quelles sont les solutions que nous pouvons, avec les moyens qui sont les nôtres, déjà mettre en place ? - Quels sont, sur du moyen et long terme, les "nouveautés, qui, à coup (et/ou coût) de réflexions, débats, controverses, pourraient amener de nouvelles pistes de travail et de nouvelles "sol-utions" ? Vous l'aurez compris, je ne fais qu'ajouter un peu plus de questionnements à ce qui, je le crains, pourrait devenir, en dehors de la "grande cause nationale 2012" (dont je me réjouis), une "petite c(l)ause nationale 2012" ... Martin Luther King disait : "La véritable grandeur d'un homme ne se mesure pas à des moments où il est à son aise, mais lorsqu'il traverse une période de controverses et de défis". Je nous souhaite à tous d'être ou de devenir de "grands hommes".